Home
-
FAQ
-
Szukaj
-
Użytkownicy
-
Grupy -
Galerie
-
Rejestracja
-
Profil
-
Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości
-
Zaloguj
Forum www.dystrofia.fora.pl Strona Główna
->
DMD
Napisz odpowiedź
Użytkownik
Temat
Treść wiadomości
Emotikony
Więcej Ikon
Kolor:
Domyślny
Ciemnoczerwony
Czerwony
Pomarańćzowy
Brązowy
Żółty
Zielony
Oliwkowy
Błękitny
Niebieski
Ciemnoniebieski
Purpurowy
Fioletowy
Biały
Czarny
Rozmiar:
Minimalny
Mały
Normalny
Duży
Ogromny
Zamknij Tagi
Opcje
HTML:
NIE
BBCode
:
TAK
Uśmieszki:
TAK
Wyłącz BBCode w tym poście
Wyłącz Uśmieszki w tym poście
Kod potwierdzający: *
Wszystkie czasy w strefie EET (Europa)
Skocz do:
Wybierz forum
Witam
----------------
Witam
Dystrofia mięśniowa Duchenne`a
----------------
DMD
Diagnoza
Leki, suplementy, odżywki, dieta
Lekarze
Rehabilitacja
Zaopatrzenie ortopedyczne
Metody leczenia
Strony www o DMD
Dokumenty
Konferencje, spotkania integracyjne
Rozmawiamy
----------------
Poznajmy się
Pogaduchy
Strony chorych z DMD
Stowarzyszenia i Fundacje
Inne choroby nerwowo-mięśniowe
----------------
Dystrofia, Miopatia
Miastenia
Rdzeniowy zanik mięśni
O forum
----------------
Pytania dotyczące funkcjonowania forum
REGULAMIN FORUM
Przegląd tematu
Autor
Wiadomość
cat
Wysłany: Sob 21:41, 24 Paź 2015
Temat postu: Rejestr pacjentów z DMD/BMD
Co to jest rejestr pacjentów
Rejestr pacjentów gromadzi informacje o pacjentach chorujących na określoną chorobę, np. dystrofię Duchenne’a.
Są one podstawowym narzędziem dla badaczy i opieki medycznej, ponieważ odnaleźć w nich można dane kliniczne I genetyczne, oraz informacje kontaktowe pacjenta.
Gromadzenie precyzyjnej informacji genetycznej o mutacji powodującej chorobę u określonego pacjenta jest bardzo ważne, ponieważ toczy się wiele obiecujących badań nad sposobami leczenia, adresowanymi do pacjentów z konkretną mutacją/delecją. Bardzo ważna jest międzynarodowa współpraca w prowadzeniu rejestrów, ponieważ niektóre mutacje są bardzo rzadkie.
Rejestr pozwala na szybki kontakt z pacjentem I przekazanie mu istotnych informacji, ułatwia
rekrutację pacjentów do badań klinicznych
i pomaga badaczom lepiej zrozumieć epidemiologię i naturalny przebieg dystrofii Duchenne'a
Rejestr prowadzi WUM :
http://neurologia1.wum.edu.pl/node/111
fora.pl
- załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by
phpBB
Appalachia Theme © 2002
Droshi's Island
Regulamin