www.dystrofia.fora.pl :: Przegląd tematu

Ania

Mam Becekra, 30 lat i 9-letnią córkę. Objawy zaczęły się ok 14 rż. Najpierw przestałam biegać (miałam wrażenie,że mi się nogi plączą), potem krawężniki były za wysokie, do schodów potrzebowałam poręczy...itd W ciągu tych 16 lat zdążyłam jeszcze dużo przeżyć. O chorobie dowiedziałam się w wieku 21 lat, będąc w 8 miesiącu ciąży, wcześniej były różne diagnozy, mniej lub bardziej śmieszne.
Jeśli mogę coś poradzić to pozwól dziecku żyć, mam na myśli łyżwy, rower, basen, morze, niech zobaczy i przeżyje jak najwięcej.
A rehabilitacja w odciążeniu ( mnie dobiła niewiedza lekarza).
W razie czego służę informacjami Smile

cat · Wysłany: Wto 21:32, 27 Maj 2008 Temat postu:

Dystrofia Beckera jest to łagodniejszą forma Duchenne'a a jej przebieg jest niestety nieprzewidywalny.Są przypadki gdy Becker postępuje bardzo szybko i istnieje możliwość że objawy pojawią się bardzo późno, ostatnio pisała do mnie dziewczyna której wujek został zdiagnozowany w wieku 40 lat i do tego czasu nie miał absolutnie żadnych objawów.Nietety jak choroba została wykryta to postępowała bardzo szybko dlatego ty traktuj synka tak jakby miał DMD tzn dobra rehabilitacja, opieka lekarska i przede wszystkim witaminy, suplementy i zdrowa dieta po to żeby synek był przygotowany na ewentualne objawy choroby i aby przebiegały łagodniej.

mrzepcz2 · Wysłany: Wto 7:37, 27 Maj 2008 Temat postu: BDM

Witam,
czekamy z synkiem na ostateczny wynik biopsji...domyślam się ,że
potrwa to jakis czas; w tym czasie próbuje dowiedziec sie jak
najwięcej o dystrofii , w tym równiez Beckera; w sieci na temat BDM
jest niewiele;nie wspominajac już o innych rodzajach dystrofii; mam
prośbę czy moge prosić o kontakt mailowy osoby, które borykają się z
tą chorobą; czy to prawda ,że BDM może przebiegac nawet bezobjawowo
lub z niewelkimi " niedogodnościami"; jaka jest szansa ,że dziecko z
BDM ma przed soba w miare normalne życie?może znacie jakies
opracowania, z których dowiem się więcej; będę bardzo wdzięczna za
informacje