| Autor |
Wiadomość |
| grackul |
 Wysłany: Pon 14:52, 17 Maj 2010 Temat postu: |
|
Witam jestem Gracjan mam 20 lat i choruję na DMD. Moja choroba jest na bardzo zaawansownym poziomie, sam mój wiek na to wskazuje .
Obecnie nie mogę prawie nic sam zrobić, muszę nawet korzystać z pomocy respiratora przez ok. 19h dziennie, ale obyło się bez tracheotomii zamiast tego używam specjalnej maski zakładanej na na nos i/lub usta.
Od 5 prawie 6 lat przebywam w domu i nie zamierzam jechać do szpitala.
Właśnie w tym roku pisałem maturę, oczywiście niewłasnoręcznie  , miałem nauczyciela wspomagającego i byłem nagrywany. Egzamin odbywał się w moim domu, ze względu na moje problemy z siedzeniem (max 1,5h) resztę musiałem przeleżeć .
Pewnie myślicie, że nie pisze tego sam, ale jednak pisze dzięki rozpoznawaniu mowy w windowsie, literka po literce jakoś napisałem .
Komputer to najprawdziwsze okno świat dzięki niemu rozwijam swoje zainteresowanie, czytam ebooki, oglądam filmy i seriale oraz pisze
Pozdrawiam |
|
 |
| Misiex799 |
| Wysłany: Wto 23:20, 10 Lis 2009 Temat postu: |
|
| Jestem Michał , mam 26 lat , choruje na dmd |
|
|
| Tomek |
| Wysłany: Wto 20:06, 18 Sie 2009 Temat postu: |
|
| Mam na imie tomek mam 14 lat i choruje na dmd |
|
|
| krzych |
| Wysłany: Sob 2:12, 14 Mar 2009 Temat postu: |
|
Witam
Jestem Krzysiek. Mam 26 lat - diagnoza - LGMD |
|
|
| iwona78 |
| Wysłany: Sob 17:20, 13 Wrz 2008 Temat postu: |
|
Witam 
Nazywam się Iwona i choruję na PDM.
Pozdrawiam gorąco... |
|
|
| Mateo |
| Wysłany: Nie 18:32, 06 Lip 2008 Temat postu: |
|
Witam
Mam na imię Mateusz studiuje w Krakowie Choruje na LGMD |
|
|
| amulet1 |
| Wysłany: Wto 12:34, 24 Cze 2008 Temat postu: |
|
| Witam. Nazywam się Kaśka i mam 2-letniego synka Tymoteusza z DMD. Mieszkam w Chełmie Śląskim. Pozdrowienia |
|
|
| gruchotka |
| Wysłany: Sob 12:05, 07 Cze 2008 Temat postu: |
|
| Mam na imię Honorata i jestem mamą Mateusza 8 lat i Dominika 7, obaj DMD. Mieszkamy w Gdańsku. |
|
|
| gosia62 |
| Wysłany: Nie 13:11, 27 Kwi 2008 Temat postu: witam |
|
| Nazywam się Gosia i mam synka Kornela , który ma 10 lat i choruje na DMD. chciałabym poznać inne mamy i pogadać na różne tematy dotyczące tej choroby. Mam na myśli opiekę domową,kontakt z dziećmi dotkniętymi tym schorzeniem.Mój syn ma na imię Kornel i pozdrawiamy wszystkich. |
|
|
| AGina |
| Wysłany: Pon 10:07, 07 Kwi 2008 Temat postu: |
|
Witam, nazywam się Ania i jestem siostrą cioteczną Kuby, który chodzi do 5 szkoły podstawowej (rocznik 1996).
Serdecznie pozdrawiam |
|
|
| winampka |
| Wysłany: Wto 21:37, 25 Mar 2008 Temat postu: |
|
Witam! Mam na imię Irena i jestem mama 12-letniego Mateusza z DMD. Bardzo gorąco pozdrawiamy  |
|
|
| angelika |
| Wysłany: Pią 20:59, 07 Mar 2008 Temat postu: Witam |
|
Nazywam się Angelika.
Jestem mamą 13,5 letniego Patryka z DMD i 5 letniej Dominiki. W lipcu powększy się nam rodzinka o kolejną córeczkę 
Pozdrawiam serdecznie forumowiczów
Angelika |
|
|
| asiaw11 |
| Wysłany: Wto 23:44, 04 Mar 2008 Temat postu: |
|
| Witam, nazywam się Asia i jestem mamą prawie 6 letniego Kubusia z DMD. Pozdrawiam wszystkich |
|
|
| cat |
| Wysłany: Śro 18:07, 27 Lut 2008 Temat postu: Witam |
|
| Nazywam się Agnieszka i jestem mamą Prezesa,czyli 16 miesięcznego urwisa z DMD.Pozdrawiam wszystkich na forum |
|
|
| Sylwcia |
| Wysłany: Pon 7:09, 25 Lut 2008 Temat postu: Dzień dobry!!! |
|
| Jestem mamą 2 urwisów z dmd.Przemka-prawie 11 lat i Maciusia-niecałe 5.Pozdrawiamy bardzo serdecznie |
|
|