Forum www.dystrofia.fora.pl Strona Główna
Home - FAQ - Szukaj - Użytkownicy - Grupy - Galerie - Rejestracja - Profil - Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości - Zaloguj
BDM

 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum www.dystrofia.fora.pl Strona Główna -> Dystrofia, Miopatia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
mrzepcz2
Gość






PostWysłany: Wto 7:37, 27 Maj 2008    Temat postu: BDM

Witam,
czekamy z synkiem na ostateczny wynik biopsji...domyślam się ,że
potrwa to jakis czas; w tym czasie próbuje dowiedziec sie jak
najwięcej o dystrofii , w tym równiez Beckera; w sieci na temat BDM
jest niewiele;nie wspominajac już o innych rodzajach dystrofii; mam
prośbę czy moge prosić o kontakt mailowy osoby, które borykają się z
tą chorobą; czy to prawda ,że BDM może przebiegac nawet bezobjawowo
lub z niewelkimi " niedogodnościami"; jaka jest szansa ,że dziecko z
BDM ma przed soba w miare normalne życie?może znacie jakies
opracowania, z których dowiem się więcej; będę bardzo wdzięczna za
informacje
Powrót do góry
cat
Administrator



Dołączył: 24 Lut 2008
Posty: 58
Przeczytał: 1 temat

Skąd: Gdańsk

PostWysłany: Wto 21:32, 27 Maj 2008    Temat postu:

Dystrofia Beckera jest to łagodniejszą forma Duchenne'a a jej przebieg jest niestety nieprzewidywalny.Są przypadki gdy Becker postępuje bardzo szybko i istnieje możliwość że objawy pojawią się bardzo późno, ostatnio pisała do mnie dziewczyna której wujek został zdiagnozowany w wieku 40 lat i do tego czasu nie miał absolutnie żadnych objawów.Nietety jak choroba została wykryta to postępowała bardzo szybko dlatego ty traktuj synka tak jakby miał DMD tzn dobra rehabilitacja, opieka lekarska i przede wszystkim witaminy, suplementy i zdrowa dieta po to żeby synek był przygotowany na ewentualne objawy choroby i aby przebiegały łagodniej.
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Ania
Gość






PostWysłany: Śro 18:14, 30 Cze 2010    Temat postu: Ja też to mam

Mam Becekra, 30 lat i 9-letnią córkę. Objawy zaczęły się ok 14 rż. Najpierw przestałam biegać (miałam wrażenie,że mi się nogi plączą), potem krawężniki były za wysokie, do schodów potrzebowałam poręczy...itd W ciągu tych 16 lat zdążyłam jeszcze dużo przeżyć. O chorobie dowiedziałam się w wieku 21 lat, będąc w 8 miesiącu ciąży, wcześniej były różne diagnozy, mniej lub bardziej śmieszne.
Jeśli mogę coś poradzić to pozwól dziecku żyć, mam na myśli łyżwy, rower, basen, morze, niech zobaczy i przeżyje jak najwięcej.
A rehabilitacja w odciążeniu ( mnie dobiła niewiedza lekarza).
W razie czego służę informacjami Smile
Powrót do góry
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum www.dystrofia.fora.pl Strona Główna -> Dystrofia, Miopatia Wszystkie czasy w strefie EET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do:  
Możesz pisać nowe tematy
Możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB
Appalachia Theme © 2002 Droshi's Island