Forum www.dystrofia.fora.pl Strona Główna
Home - FAQ - Szukaj - Użytkownicy - Grupy - Galerie - Rejestracja - Profil - Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości - Zaloguj
LGMD

 
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum www.dystrofia.fora.pl Strona Główna -> Dystrofia, Miopatia
Zobacz poprzedni temat :: Zobacz następny temat  
Autor Wiadomość
Mateo




Dołączył: 03 Lip 2008
Posty: 5
Przeczytał: 0 tematów


PostWysłany: Nie 18:29, 06 Lip 2008    Temat postu: LGMD

Witam!

Jestem chory na LGMD od 8 lat. Jestem pod opieką szpitala na Banacha. Jednak niem ma zbyt wilekiego szczęścia do lekarzy. Mam więc prośbę czy nie nie zna ktoś lekarza który jakoś specjalnie zajmuje się tym właąsnie typem choroby, z którym mógłbym porozmawać.

Mam jeszcze jedno pytanie Smile . Bo diagnoza mojej choroby była dość dawno temu i przeglądając moją dokumentacje nie znalazłem szczegółowego typu LGMD. Czy ktoś wie czy to wymaga dodatkowych badań?

Będę wdzięczny za wszelkie informacje.
Mój kontakt to gg 1881654 Very Happy
Powrót do góry
Zobacz profil autora
mrzepcz2




Dołączył: 28 Maj 2008
Posty: 2
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Gdynia

PostWysłany: Wto 14:22, 15 Lip 2008    Temat postu: LGMD

W tej chwill w instytucie chorób nerwowo-mięśniowych PAN w W-wi badaja ubytki białek mięśni z wycinka mięśnia i na tej podstawie określają rodzaj LGMD.Nie wiem czy można okreslic wszystkie-dzidziczone recesywnie i dominująco, ale napewno dziś mógłbys dowiedziec sie więcej niż 8 lat temu.Badania prowadzi m.in. prof Fidziańska, do kórej można umówić się na wizyte odpłatna 70 zł w poradni mięśni na Banacha.Myśłę,że mogłaby ci pomóc.Tel 22/599-18-01

My z synkiem cały czas czekamy na osteczna diagnoze..nie wiemy jeszcze jaką ma dystorfię.Piszesz,że zdiagnozowano cię 8 lat temu.Jak sobie radzisz, jakie masz objawy? Pozdrawiam serdecznie
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Mateo




Dołączył: 03 Lip 2008
Posty: 5
Przeczytał: 0 tematów


PostWysłany: Wto 15:13, 15 Lip 2008    Temat postu:

Bardzo dziękuję za informację. Bedę w Warszawie w październiku to postaram się umówić z Panią profesor.

W tej chwili mam 24 lata, no i na razie dość dobrze sobie radze. Studiuje stacjonarnie poza domem, prowadzę samochód więc siłą rzeczy muszę być w miarę samodzielny:) Nie jest to łatwe ponieważ mam kłopty z chodzeniem, a zwłaszcza z wychodzeniem po stopniach. Co prawda chodzę samodzielnie (bez kul itd.), ale muszę być ostrażny. W razie ewentualnego upadku mam problem ze wstaniem. Straram się rehabilitować, kupiłem sobie kijki do treckingu i prawie codziennie wybieram się z nimi na krótki spacer:).
Otaczają mnie dobrzy ludzie, mam super rodziców, którzy zawsze starają się mi pomóc. Wierzę że niedługo będzie jakieś lekarstwo na LGMD. Co prawda narazie piszą tylko o lekarstwie na DMD, ale obserwując stan badań przez te kilka lat zauważyłem że w ostatnim roku sporo się wydarzyło jeśli chodzie o dystrofie. Mam nadzieję że jeżeli będzie lekarstwo na DMD to na inne dystrofie też się pojawią

W razie pytań lub informacji proszę o kontakt

Pozdrawiam - szczególnie syna:)
Powrót do góry
Zobacz profil autora
mrzepcz2




Dołączył: 28 Maj 2008
Posty: 2
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Gdynia

PostWysłany: Śro 9:43, 23 Lip 2008    Temat postu: LGMD

Witaj Meteo,

Właśnie kontaktowałam się z poradnią mięśni w Warszawie w sparwie diagnostyki typu LGMD.Do tej pory lekarze tak mi przedstawiali sytuacje mojego synka,że byłam przekonana iz określa jaki to typ LGMD.Własnie dowiedizłam się od prof,że w Polsce nie ma takich mozliwości....
Przepraszam,że wprowadziłam cie w bład swoim poprzednim postem, ale sama zostałam w bład wprowadzona. Nie mam pojecia co zrobic, aby zdiagnozowac typ LGMD.!!!!!!!!!!!!!
Powrót do góry
Zobacz profil autora
magdagmadzik




Dołączył: 02 Wrz 2008
Posty: 2
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: żywiec

PostWysłany: Wto 16:57, 02 Wrz 2008    Temat postu:

CZEŚĆ MATEO JA TEŻ JESTEM CHORA NA TĄ ODMIANĘ DYSTROFI CO TY TYLKO ŻE JA CHORUJĘ NA NIĄ OD 5 LAT I DOSYĆ SZYBKO U MNIE POSTĘPUJĘ A JAK TY OCENIASZ U SIEBIE ROZWÓJ CHOROBY. RÓWNIEŻ KUPIŁAM TE KIJKI WIEC MOŻE KIEDYŚ WYBIEŻAMY SIĘ RAZEM NA SPACER??? STOSUJESZ MOŻE JAKĄŚ DIETĘ? JA Z WŁASNEGO DOŚWIADCZENIA MOGĘ POLECIĆ CI BASEN MI NAWET POMAGA POZDRAWIAM!!!!
Powrót do góry
Zobacz profil autora
krzych




Dołączył: 14 Mar 2009
Posty: 3
Przeczytał: 0 tematów

Skąd: Katowice

PostWysłany: Sob 2:05, 14 Mar 2009    Temat postu:

Hmm
Mój ostatni post 3 lata temu zadnej odpowiedzi? No coz chyba malo nas jest w Polsce z lgmd albo sie poprostu nie mozemy sie odnalezc.
Ja juz mam diagnoze LGMD 2L - najnowsza odmiana opisana w 2010 roku.
Jeszcze teraz gdyby tylko lek znalezli rownie "szybko" to juz bylo by super Very Happy


Ostatnio zmieniony przez krzych dnia Śro 0:39, 08 Lut 2012, w całości zmieniany 1 raz
Powrót do góry
Zobacz profil autora
Wyświetl posty z ostatnich:   
Napisz nowy temat   Odpowiedz do tematu    Forum www.dystrofia.fora.pl Strona Główna -> Dystrofia, Miopatia Wszystkie czasy w strefie EET (Europa)
Strona 1 z 1

 
Skocz do:  
Możesz pisać nowe tematy
Możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach


fora.pl - załóż własne forum dyskusyjne za darmo
Powered by phpBB
Appalachia Theme © 2002 Droshi's Island